Društvo multiple skleroze Krapinsko – zagorske županije održalo je dana 5.12.2018. u Centru za mlade i nezavisnu kulturu predavanje i konferenciju „Liječenje multiple skleroze bez diskriminacije“! UKINUTI DISKRIMINIRAJUĆI KRITERIJI ZA LIJEČENJE OBOLJELIH OD MULTIPLE SKLEROZE na kojoj su predstavljene nove smjernice za liječenje multiple skleroze, prema kojima će nakon 20 godina biti omogućeno pravovremeno i nediskriminirajuće liječenje više od 6000 osoba oboljelih od multiple skleroze u Republici Hrvatskoj. Novost je i uvođenje lijeka za liječenje primarno progresivnog oblika multiple skleroze. Nove smjernice HZZO-a stupile su na snagu 22.11.2018.

Samim time smo i obilježili Međunarodni dan osoba s invaliditetom, te nakon svega organizirali i blagdansko druženje za sve naše članove i članice, kao i goste. Od gostiju je prisustvovala zamjenica župana KZŽ gospođa Jasna Petek, zamjenica gradonačelnika Grada Zaboka Valentina Đurek, kao i predstavnica općine Gornja Stubica.

Liječenje multiple skleroze više nije lutrija

 Zabok, 05. prosinca 2018. Nakon dvadeset godina diskriminirajućeg liječenja više od 6000 osoba s multiplom sklerozom (MS), od 22. studenog 2018. u primjeni su nove smjernice za liječenje multiple skleroze. Izradilo ih je Hrvatsko neurološko društvo, a prema zahtjevima svih društava multiple skleroze i više od 6000 osoba s multiplom sklerozom. Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje je Odlukom o izmjenama i dopunama Odluke o utvrđivanju Osnovne liste lijekova od 07.11.2018. omogućio pravovremeno liječenje za sve osobe s multiplom sklerozom u Republici Hrvatskoj.

Nakon dvadesetogodišnje borbe neurologa i oboljelih od MS-a te zagovaranja svih društava multiple skleroz u proteklih godinu dana kampanje “Je li liječenje MS-a i dalje lutrija“ uklonjena su tri diskriminirajuća kriterija za liječenje MS-a: dob do 55 godina starosti, trajanje bolesti najmanje godinu dana te dva liječena pogoršanja u dvije godine. Novost je i uvođenje lijeka za liječenje primarno progresivnog oblika multiple skleroze. Tom odlukom oboljeli od MS-a u RH imaju jednak pristup liječenju kao i njihovi suborci u razvijenim europskim zemljama.

Na predavanju nove smjernice predstavio je neurolog, doc.dr.sc. Mario Habek s KBC-a Zagreb, koji je istaknuo da je novost, osim novih smjernica za liječenje multple skleroze, mogućnost propisivanja novog lijeka pacijentima s primarno progresivnim oblikom multiple skleroze (PPMS) što do sada nije bilo moguće niti je na listi lijekova postojao lijek za primarno progresivni oblik MS-a.  Istaknuo je potrebu za osnivanjem centra za liječenje MS-a, važnost pravovremenog početka liječenja – temeljenog na konkretnim podacima i iskustvima iz ostalih zemalja – kao i o potrebi educiranja neurologa o liječenju i svim novitetima. Na žalost iz naše bolnice nitko od neurologa se nije odazvao.

 Što nove smjernice znače za oboljele od multiple skleroze?

Prema smjernicama Hrvatskog neurološkog društva objavljenima na njihovim stranicama (http://hnd.hlz.hr/?page_id=263 ), a koje su napisane u skladu s važećim europskim smjernicama za liječenje oboljelih od MS (ECTRIMS/EAN):

Prvi diskriminirajući kriterij: dob ispod 55 godina.  Znamo da je početak bolesti najčešći u dobi između 20. i 30. godine kad govorimo o relapsno remitirajućem obliku multiple skleroze (RRMS), ali u primarno progresivnom obliku od kojeg oboli 10 do 15 % svih bolesnika, karakterističan je početak bolesti u kasnijoj dobi. Tako je moguć početak i nakon 55. godine i takve su osobe diskriminirane u pravu na liječenje. Nijedna europska smjernica kao uvjet za početak liječenja ne postavlja dob ispod 55 godina. U smjernicama nema kriterija dobi za početak liječenja 1. linijom terapije.

Drugi diskriminirajući kriterij: trajanje bolesti najmanje jednu godinu.  Rezultati mnogih studija pokazuju da je rana intervencija ključna kod multiple skleroze (MS) te da se na taj način usporava ili zaustavlja daljnji razvoj bolesti. Istraživanja su pokazala da, ako se liječenje počne u fazi klinički izoliranog sindroma (CIS), učinkovitost je između 40 i 60 posto u smanjenju povratka ili pogoršanja bolesti (relapsa). Ako imunomodulacijsko liječenje počne u fazi relapsa, onda je njegova učinkovitost samo 30 posto. Prema tomu, čekanjem i odgodom početka liječenja umanjuju se izgledi za dobar odgovor na imunomodulacijsko liječenje. Primjerice, u Sloveniji je moguće liječiti visokoaktivni CIS uz pisano obrazloženje neurološkog konzilija. Za RRMS u novim smjernicama nema kriterija trajanja bolesti najmanje godinu dana, liječenje se može početi kad su zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za RRMS; EDSS ≤ 6 uz odsutnost trudnoće te odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove. Za primarno progresivni oblik multiple skleroze indikacija za početak liječenja su također zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za PPMS.

Treći diskriminirajući kriterij:  dva liječena relapsa u dvije godine. Iz prakse se zna da je, s obzirom na tijek bolesti, MS vrlo nepredvidiv. Može se dogoditi da se dva relapsa dogode u šest mjeseci ili u šest godina. Međutim, nepostojanje relapsa ne znači da bolest nema svoju supkliničku aktivnost i progresiju, a to se može evidentirati na nalazu MR-a ili u nekom od mnogobrojnih testova kognicije ili motorike donjih i gornjih ekstremiteta. Kognitivne promjene i atrofija mozga pojavljuju se već u CIS-u i nastavljaju tijekom bolesti neovisno o kliničkom fenotipu MS-a. Također, može se dogoditi da bolesnik relaps ne prepozna, pogotovo na početku bolesti, i da se simptomi povuku prije nego što bolesnik dođe neurologu. Time se gubi „dokazni materijalˮ za odobrenje liječenja. Prema novim smjernicama  za početak liječenja bolesnika s RRMS moraju biti zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za RRMS. Relaps ne mora biti liječen i nema vremenske odrednice u kojem se treba pojaviti. Za početak liječenja jesu potrebna 2 relapsa, ali se u relaps ubraja i anamnestički relaps za koji se naknadno ustanovi da je posljedica demijelinizacijskih lezija, a zbog kojeg se bolesnik obratio liječniku obiteljske medicine ili neurologu.

Na obilježavanju su nas pratili i mediji kojima smo beskrajno zahvalni:

https://www.hrt.hr/enz/regionalni-dnevnik/476622/?fbclid=IwAR1P0Yo2SKmMoPynMjTaecpzuzpzeaEOgZ4DVzaWqi5jyF_zzKpPsReAsM0