26-9-2016-bedekovcanska-jezera-56Oboljeli od multiple skleroze Republike Hrvatske 26. rujna obilježavili su svoj Nacionalni dan. Tradicija obilježavanja tog dana datira od 1979. godine kada je 26. rujna, uz prisustvovanje oboljelih od multiple skleroze i neurologa iz Rijeke i Zagreba, osnovano prvo “Udruženje za pomoć oboljelima od multiple skleroze i srodnih bolesti SR Hrvatske”. Multipla skleroza je bolest koja zahvaća osobe mlađe životne dobi, između 18. i 40. godine života. Ova bolest središnjeg živčanog sustava djeluje na mnoge funkcije ljudskog organizma; dolazi do smanjenja ili gubitaka funkcija kod oboljelih osoba što dovodi do razvoja određenog stupnja invaliditeta.

???????????????????????????????

 

???????????????????????????????Društvo multiple skleroze Krapinsko – zagorske županije ove godine Nacionalni dan oboljelih od multiple skleroze obilježilo je na Bedekovčanskim jezerima, uz suorganizaciju Krapinsko – zagorske županije, Općine Bedekovčine i Ortopedske kuće Salvus. Z amjenica župana za društvene djelatnosti Jasna Petek naglasila je kako je ovaj Dan prilika da se širu javnost još jednom podsjeti važnost brige o osobama oboljelih od multiple skleroze „Danas se družimo, ali i još jednom informiramo javnost o tome što Vaše društvo radi za ljude oboljele od multiple skleroze. Samo našom sinergijom možemo raditi na daljnjem poboljšanju kvalitete života Vas koji se zbog ove bolesti iz dana u dan suočavate s usponima i padovima te da Vam kao društvo pomognemo o onim lošim i teškim trenutcima. Zato mi je posebno drago što ovdje među nama vidim i čelne ljude naših javnih institucija – bolnica, ljekarna, Zagorske razvojne agencije, kao i nekoliko predstavnika gradova i općina koji pokazuju da je u Krapinsko-zagorskoj županiji prepoznat Vaš napor za članice i članove koji dolaze iz svih krajeva našeg Zagorja“ poručila je zamjenica župana Jasna Petek i dodala kako je Društvo multiple skleroze KZŽ u proteklih deset godina realiziralo više od 50 projekta, od čega puno njih i u partnerstvu s Krapinsko-zagorskom županijom.

???????????????????????????????Izaslanik predsjednice Republike Hrvatske, saborski zastupnik Žarko Tušek kao veliki problem iznio je neprilagođenost sustava i nedovoljno znanje šire javnosti o teškoćama oboljelih od multiple skleroze „Niz birokratskih zapreka je rješiv, stoga ih država mora riješiti kako bi omogućili da se ova bolest primjereno liječi“ poručio je izaslanik predsjednice RH i odao poštovanje svim članovima Društva, svim institucijama s područja KZŽ, kao i svima drugima koji su se na bilo koji način uključili u rad Društva i rješavanje njegovih problema. Sve prisutne pozdravio je i načelnik Bedekovčine Darko Ban kojemu su članovi Društva zahvalili na odličnom prijmu u Bedekovčini, Riječi pohvale o radu zagorskog društva uputile su i predsjednica Saveza Društva multiple skleroze Hrvatske Branka Lukić te članica Predsjedništva Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske Marica Mirić.

Predsjednica Društva multiple skleroze KZŽ Nada Smrekar je na samom početku pozdravila sve prisutne među kojima su bili i zamjenica gradonačelnik Zlatara Jasenka Auguštan Pentek, predsjednik Općinskog vijeća Bedekovčine Janko Buzjak, ravnatelj Opće bolnice Zabok i bolnice hrvatskih veterana Tihomir Vančina, ravnateljica Ljekarne KZŽ Dubravka Frinčić, predstavnice Ortopedske kuće Salvus na čelu sa Dijanom Semov i v.d. predstojnika Hrvatskog zavoda za zapošljavanje Goran Vukmanić.

O radu Društva govorila je stručna tajnica Svjetlana Pripeljaš, a održana su i sljedeća stručna predavanja: Novosti u liječenju multiple skleroza (dr. Gordana Soić-Matejaš), Kroz multiplu sklerozu – zajedno (dr. Nada Jačmenica), Samopomoć oboljelih od multiple skleroze s urološkim tegobama (dr. Ivica Balagović), Uloga patronažne sestre kod oboljelih od multiple skleroze (Vesna Glas). U popratnom programu nastupili su ŽVG Kajda, Udruga za promicanje narodne kulture Kirjales te TS Prava Ekipa.

???????????????????????????????

Veoma nam je žao što i ostali gradonačelnici i načelnici s područja Krapinsko – zagorske županije nisu prepoznali važnost ovog obilježavanja iako naše Društvo svakodnevno brine o dobrobiti njihovih stanovnika. Hvala Romani Piljek na prekrasnoj recitaciji pjesme o multipli sklerozi (pjesmu je napisala osoba oboljela od multiple skleroze), svim našim sponzorima i donatorima što su nam omogućili ovakvo prekrasno druženje.

Mnoga pitanja vezana uz kvalitetu života osoba s multiplom sklerozom do danas su ostala otvorena.

Unatoč povećanom napretku i cjelokupnom poboljšanju na području zdravlja, mnogi oboljeli susreću se sa velikim nejednakostima u pogledu liječenja, njege i kvalitete života. Kako bi se borili protiv tih nejednakosti potrebno je prikupiti informacije o čimbenicima koji su korijen problema.

Pravovremeno liječenje oboljelih osoba, odmah po uspostavi dijagnoze, od iznimne je važnosti. Iz tog se razloga multiplu sklerozu moramo osvijestiti kao globalni problem.     ???????????????????????????????