Svaki pojedinac s dijagnozom određene bolesti ima jedinstveno osobno putovanje i vlastitu priču. One mogu poslužiti stručnjacima i drugim pojedincima s pojedinom bolešću da istraže koje to potrebe trebaju biti zadovoljene da bi se osoba uspješno nosila s dijagnozom te koja područja nezadovoljstva ih koče da žive ispunjen život.

Pacijenti s dijagnozom multiple skleroze (MS) susreću se s raznim izazovima i brigama koje utječu na njihovo svakodnevno tjelesno, socijalno i mentalno funkcioniranje. Ističu kako su im stres izazvan simptomima MS-a, svakodnevni stres, suočavanje s nepredvidljivošću MS-a (npr. nepredvidljivost dobrih i loših dana), strah kad se pojavi relaps (brige oko vremena trajanja simptoma, područja smanjenog funkcioniranja i sl.) najveći izazovi s kojima se suočavaju.
U svrhu što boljeg poznavanja područja neizvjesnosti, nesigurnosti i nezadovoljstva osoba s MS-om te načina na koje se mogu što bolje prilagoditi životu s njome, provedena su istraživanja koja su pitala pojedince s MS-om o funkcioniranju u različitim područjima života, prihvaćanu dijagnoze te izazovima i stresovima koje donosi. Kako bi se drugi pojedinci s MS-om što uspješnije i na što učinkovitiji način nosili s pojedinim izvorima stresa, briga, strahova, frustracija i nezadovoljstva, ispitanici istraživanja podijelili su svoje iskustvo i načine na koje bi osobe koje su suočene s ovom dijagnozom mogle živjeti kvalitetan život.

NASTAVITE ŽIVJETI SVAKODNEVNI ŽIVOT
Proaktivnost
Nakon određenog perioda od dobivene dijagnoze bolesti, pojedini pacijenti govore o razvijanju proaktivnog stava prema MS-u. Kroz angažiranje u istraživanje bolesti, traženje informacija o bolesti kako bi ju bolje razumjeli, mogli su bolje samoupravljati njome (čime se dobiva i veći osjećaj kontrole nad bolešću i drugim životnim događanjima). S takvim uvidom, pojedinci počinju shvaćati da imaju izbora, odgovornost i kontrolu te mogu birati puteve podrške koji će zadovoljiti njihove osobne potrebe. Ti proaktivni postupci mogu se razlikovati od osobe do osobe. To može uključivati promjenu doktora opće medicine (traženje onoga koji ima više informacija o MS-u i bolje ju razumije), informiranje i educiranje doktora o bolesti, njezinim simptomima i načinima liječenja, druženje s drugim pojedincima koji imaju MS. Na taj način, proaktivnošću, odnosno opskrbljivanjem sebe znanjem, informacijama o bolesti, novim tretmanima i kliničkim ispitivanjima bolesti te adekvatnom podrškom otvaraju se uvidi i mogućnosti planiranja i oblikovanja strategija nošenja s MS-om.
Perspektiva
Brojni pojedinci navode kako je pozitivan stav u velikoj mjeri utjecao na sposobnost uspješnog nošenja s MS-om. Zadržavanje pozitivnog stava, izbjegavanje okrivljavanja nekoga ili nešto za bolest vrlo je važno u procesu učinkovitog suočavanja s dijagnozom i samim tijekom bolesti. Ispitani pacijenti složili su se da na MS treba gledati kao na „samo jedan dio života“, „jednu od onih stvari“, naučiti prihvatiti ju, nastaviti živjeti s njome i prilagoditi joj se te preuzeti „borbeni“ stav kako bi se prevladale poteškoće izazvane MS-om. Taj pozitivan stav ne uključuje samozavaravanje i željno iščekivanje dana kad će lijek za MS biti pronađen. Umjesto toga, ono se odnosi na prihvaćanje dijagnoze, zadržavanje svijesti da, unatoč bolesti, život zasigurno nije gotov. Svjesnost da je, unatoč nemogućnosti kontroliranja posljedica bolesti, moguće upravljati njihovim učincima, pomogla je mnogim pojedincima koji se suočavaju s MS-om. Također, dobar smisao za humor, usredotočenost na život sada i ovdje i izbjegavanje tugovanja oko stvari koje nisu pod vašom kontrolom doprinose zadovoljnijem životu.

KONTROLA PUTEM SAMOUPRAVLJANJA
Strategije poput preuzimanja odgovornosti i pronalaženja načina da se vrati kontrola nad svojim životom učinkoviti su načini nošenja s MS-om, ali i svakodnevnim stresnim situacijama.
Pojedinci navode da im je bilo važno znati kako MS utječe na njih, koja ograničenja pred njih postavlja, prihvatiti dobre i loše dane te uzeti prihvatljiv tempo kako bi imali dovoljno energije za cijeli dan.
Nadalje, otvorenost i iskrenost u vezi svojih osjećaja još je jedna važna strategija nošenja s bolešću i prihvaćanja promijenjenih životnih planova i ciljeva. Biti u kontaktu sa svojim osjećajima, otvoren i iskren te s povjerenjem tražiti pomoć kad je osjećajima poput straha i frustracije teško upravljati, ključne su komponente emocionalne strane MS-a.
Ostati aktivan (u pokretu) je također naznačeno kao vrlo koristan način suočavanja. Tu se ubrajaju izlasci na otvoreno, zaokupljenost nekim poslom, fizičko kretanje, tjelovježba, ali i blage, umjerene vježbe koje su isto tako važne za održavanje tjelesne forme i dobrog raspoloženja. Ako se nešto ne koristi, nije aktivirano, ta funkcija će se izgubiti („Use it or lose it.“), stoga je važno aktivirati sustave koji su nam važni za funkcioniranje.
Važno je i da podijelite svoje iskustvo s drugima te izmijeniti savjete s osobama koje boluju od MS. To vam može pružiti osjećaj povezanosti i veće sigurnosti te vas tuđe iskustvo može potaknuti na uvođenje promjena u vašem životu. Druženje s osobama čije vam društvo odgovara terapija je koju si možete priuštiti.

Upravljanje stresom pomoću raznih metoda poput joge, meditacije, aromaterapije, opuštanja, plivanja još je jedan od načina da ispunite život pozitivnom energijom. Uz to, važno je postići ravnotežu između fizičke aktivnosti i opuštanja (biti fizički aktivan, no ne pretjerivati i iscrpljivati se). Ako je fizička aktivnost neomogućena, ključno je ostati mentalno aktivan (uključiti se u rasprave s drugim ljudima, rješavati križaljke, sudoku, računati, pokušati pamtiti popis riječi, riječi pjesama i sl.).
U raznim područjima života moguće je djelovati kako bi kvaliteta života s MS-om bila visoka. Osim navedenih prijedloga, važno je obratiti pažnju i na higijenu spavanja. Uspostaviti rutinu prije spavanja (npr. kupka ili opuštajuća muzika), pokušati da odlazak u krevet i buđenje svakog dana budu u isto/slično vrijeme, izbjegavati kofein u kasno popodne ili večer. Nadalje, pokušajte razdijeliti obaveze i kućanske poslove u manje korake, ne morate sve odjednom učiniti (npr. počistite jednu sobu na dan ili u dva-tri dana pomalo). Prilagodite ih svojim mogućnostima.
Svaki od ovih pristupa komadić je mozaika koji stvarate i koji omogućuje da proživite svaki dan najbolje što možete i vodite ispunjavajući život usprkos neugodnim posljedicama koje bolest nosi.
Život nakon dijagnoze multiple skleroze može biti preplavljujući. Pojedinih dana, simptomi će vas spriječiti da radite ono što volite ili će dovesti do emocionalne iscrpljenosti. Iako neki dani mogu biti teški, moguće je živjeti svoj najbolji život i uspješno se nositi s bolešću uvodeći neke od gore navedenih stvari u svoju svakodnevicu.

LITERATURA:
Malcomson, K. S., Lowe-Strong, A. S. i Dunwoody, L. (2008). What can we learn from the personal insights of individuals living and coping with multiple sclerosis?. Disability and rehabilitation, 30(9), 662-674.
Healthline (2019). 15 Ways to Live Your Best Life with Multiple Sclerosis. https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/live-best-life#1.-Learn-everything-you-can.